11 jaar oud en scoliose

Deborah is 20 jaar en komt uit Voorhout. Toen ze 11 jaar oud was werd er bij haar scoliose ontdekt. Een aandoening waarbij een zijdelingse verkromming van de rug ontstaat waardoor één of twee bochten zich vormen in de wervelkolom in de rug. Na een zware operatie en een lang herstel, werkt ze nu als leidster bij een peuterspeelzaal. Ze is gek op kinderen en krijgt veel energie van haar werk. Verder doet ze graag leuke dingen met vriendinnen zoals shoppen, naar de bioscoop gaan, gezellig lunchen of gewoon lekker ertussenuit naar het bos of het strand. Sporten gaat helaas niet meer door haar rug. Ze heeft negen jaar met veel plezier op twirlen gezeten, maar moest deze passie met pijn in haar hart opgeven. Wat ze af en toe doet zijn baantjes trekken, dit kost veel energie maar is erg goed voor haar spieren.

Hoe ben je erachter gekomen dat je scoliose hebt?

Ik had als kind veel last van mijn stuitje, mijn ouders en ik dachten dat ik een spiertje verrekt zou hebben, maar de pijn bleef erg lang aanhouden. Uiteindelijk zijn we voor de zekerheid toch even langs de huisarts gegaan. Daar kwamen we erachter dat mijn hele rug scheef stond, vanuit daar zijn we doorverwezen naar het ziekenhuis.

Wat gebeurde er in het ziekenhuis?

In het ziekenhuis werden röntgenfoto’s gemaakt. Uit de foto’s bleek dat de bocht 63 graden was, er werd gelijk een meting gedaan voor een brace en ik zou na ongeveer 2 jaar geopereerd kunnen worden omdat ik dan uitgegroeid zou zijn. In het ziekenhuis werden we overspoeld met informatie. Dit alles is als een speer aan ons voorbij gegaan en we bleven met vragen zitten. Daarom is mijn vader na het bezoek tóch weer achter de computer gekropen om informatie te zoeken over scoliose via Google.

Hier was de bocht 68 graden.

Wat vond je vader op Google?

Na een korte zoektocht kwam hij uit bij de Scoliosis Care Clinic in Zwolle. We hebben contact met hen opgenomen en konden er snel terecht voor een intake. Daar werd uitgelegd dat ik door middel van een speciale behandeling met ademhalingsoefeningen en het corrigeren van de rug, de scoliose zelf zou kunnen verminderen. Het nadeel van deze behandeling was dat het niet vergoed werd en dat we allerlei producten moesten aanschaffen voor de oefeningen. Maar zeg nou eerlijk, hoe fijn zou het zijn als er geen operatie nodig zou zijn? We besloten de uitdaging aan te gaan. Na de eerste twee weken van de behandeling moest ik thuis aan de slag gaan met de oefeningen die ik had geleerd. Ik moest maandenlang thuis oefenen. Hiermee was ik vijf dagen per week anderhalf uur per dag zoet, wat onwijs zwaar was.

Heeft de behandeling geholpen?

Na een jaar in behandeling te zijn geweest, kwamen we erachter dat de behandeling toch niet hielp. Omdat ze in de Clinic geen scans konden maken, gingen we naar het ziekenhuis (LUMC leiden). Daar werden wederom röntgenfoto’s gemaakt. De arts had slecht nieuws, de bocht was van 63 graden naar 84 graden gegaan. Ik werd doorgestuurd naar het WKZ in Utrecht, waar ze gespecialiseerd zijn in scoliose-operaties. Ik werd daar op een wachtlijst geplaatst. Tot de operatie moest ik elke maand op controle komen om de groei van de scoliose in de gaten te houden. Tot mijn grote verdriet bleef mijn bocht maar doorgroeien. Het was een progressieve scoliose en uiteindelijk was mijn bocht 92 graden. Toen zei de arts: “Ik ga je met spoed inplannen voor de operatie, anders duurt het te lang en komt je ruggenwervel in de knoop met je organen.”

Hier was de bocht 84 graden

Tijd voor de operatie!

Daar was de grote dag dan eindelijk: 8 november 2013. Een dag die ik nooit meer zal vergeten. Na een operatie van 08.00 uur tot 16.00 uur, lag ik om 20.00 uur weer terug op mijn kamer en was de operatie achter de rug. De operatie was gelukkig helemaal goed gegaan, ze hebben mijn nek tot mijn stuitje vastgezet met twee staven en veel schroeven. Na tien dagen mocht ik eindelijk naar huis en kon het revalideren thuis beginnen. Deze dag staat nog steeds op mijn netvlies gebrand.

Hoe gaat het nu met je?

Nu, zes jaar later, heb ik nog steeds pijn. Na veel onderzoeken zijn we erachter gekomen dat mijn zenuwen niet goed terug aan elkaar gegroeid zijn. Mijn zenuwen liggen door elkaar heen en veroorzaken 24/7 pijn. Ik heb veel pijn bestrijding gehad maar helaas heeft daar niks van geholpen. Ik ben erg moe door de pijn en slik veel medicijnen.

Leef je leven anders?

Ja, scoliose heeft mijn leven veranderd. Ik kan gelukkig veel leuke dingen doen, maar ik zal altijd na moeten denken wat het effect op mijn lichaam is en wat het voor extra last het kan veroorzaken. Desondanks sta ik positief in het leven, ik geniet van de kleine dingen en leef in het nu.

Liefs,

Deborah

1 Comment

  • Astrid
    8 maart 2020 at 08:10 Reageer

    Wat mooi dat hier aandacht aan besteed wordt. Wat een respect voor jou hoe je hiermee om gaat! Als in, dat je toch de mooi momenten blijft zien.

Leave a Reply

ALBOE is het online platform over het échte leven als mama. Met onze blogs, social media posts en video’s willen we vrouwen inspireren en vooral amuseren. We delen wekelijks onze reis door het leven als mama, maar ook alledaagse zaken zoals voeding, interieur, mode, reizen en onze avonturen achter de schermen van ALBOE. We maken graag pittige en herkenbare onderwerpen bespreekbaar, vinden het heerlijk om taboes te doorbreken en zijn vooral lekker onszelf. Kortom: op ALBOE vind je A Little Bit Of Everything!

Kim op Instagram

Instagram has returned invalid data.

ALBOE op Facebook

ALBOE op social