Zorgen voor een doodziek kind met SMA type 1

Kim Jacobs - 10/01/2018
emilia-sma1-alboe

In onze serie MOMMY TALK kletsen we met mama’s (en vandaag papa’s) over uiteenlopende mamadingen. Met deze serie proberen we samen met stoere vrouwen taboes bespreekbaar te maken en vooral te doorbreken! In de derde aflevering ga ik op bezoek bij Lorenzo, Tessa en hun doodzieke dochter Emilia. Emilia heeft de zeer ernstige spierziekte SMA type 1. Na de diagnose waren Nederlandse artsen niet bereid om te blijven vechten voor Emilia, maar gelukkig hebben haar ouders de hoop nooit opgegeven! Sinds januari 2017 wordt Emilia behandeld in Parijs. Het gaat elke dag een beetje beter én het medicijn heeft haar levensverwachting tot dusver verhoogt. In deze video zie je een dag uit het leven van ouders die met onwijs veel liefde voor hun doodziek kind zorgen.

3 comments

Leave a comment